Moja „przygoda” z akromegalią zaczęła się już w szkole średniej ( ok. 1992r ). Długie ręce i długie nogi sprawiały jednak tylko kłopot techniczny: miałam kłopot z zakupem ubrań.
Po liceum zauważyłam, że często mam nabrzmiałe, opuchnięte dłonie. Poszłam do internisty, ale ponieważ akurat podjęłam pracę biurową złożył to na nieprawidłowy układ rąk podczas pisania na klawiaturze. Maści nie pomagały a ja nie potrafiłam inaczej pisać, więc dałam sobie spokój z lekami. (Później niestety ich stan pogorszył się: były coraz większe, bolały, piekły i nie dały się zacisnąć w pięść. A raczej pięść wyglądała jak pól bochenka chleba. Ale to już w 2001r).
Pierścionki, których i tak prawie nie nosiłam, poszły w odstawkę.
Ciągle rosła mi stopa, ale ponieważ byłam wysoka, specjalnie się temu nie dziwiłam. Przy wzroście 182cm doszłam do nr 42. Zresztą problemem zazwyczaj nie była ich długość, ale szerokość i wysokość.
Później zaczęły mnie boleć stawy. Szczególnie kolana – najbardziej podczas unieruchomienia. Wytrwanie bez ruchu pół godziny w pozycji siedzącej stało się niemożliwością – musiałam w tym czasie kilkakrotnie wstać lub chociaż wyciągnąć nogi. Z tego powodu dłuższa jazda samochodem stała się koszmarem.
Patrzyłam w lustro i widziałam w wielkiej twarzy duży, kartoflowaty nos. Ale cóż, „Nie każdy może być piękny” – myślałam. W sklepie ekspedientki witały mnie słowami „słucham pana”. Początkowo traktowałam to jak świetny dowcip, potem było to po prostu przykre. Do tego doszły problemy z cerą: ciągle jakieś wypryski i zmiany. Nawet gdy nic nie robiłam pociłam się jak nikt inny (zarówno w dzień i w nocy) Zlewne poty stały się codziennością.
W nocy zaczęłam mieć koszmary: że się duszę lub topię. Budziłam się głęboko łapiąc powietrze. Tak naprawdę do końca nie zdawała sobie sprawy, że to z powodu bezdechu nocnego.
Ciągłe bóle kręgosłupa zwalałam na siedzącą pracę i brak regularnego ruchu.
Na sporadyczne bóle głowy (u mnie nie były bardzo uciążliwe) brałam tabletki i jakoś przechodziły.
Z powodu braku miesiączki odwiedziłam ginekologa. Pani doktor zwróciła jeszcze uwagę na nadmierne i ciemne owłosienie, ale dostałam tylko Dianę. Ponieważ tabletek antykoncepcyjnych jako takich nie potrzebowałam, to po kilku miesiącach zrezygnowałam z nich.
Opuchnięcie całego ciała i nadwagę wiązałam raczej z siedzącym trybem życia, tak samo jak szybkie męczenie się.
Do tego bardzo często nawiedzały mnie infekcje ucha, czyraki. Koleżanki mające dzieci śmiały się, że choruję na dziecięce choroby. Jedna z nich, zwróciła uwagę, że zmienił mi się głos.
Zdarzało się, że bezwiednie silnie zaciskałam zęby. Gdy powiedziałam dentystce, że mam czasami coś jakby łagodny szczękościsk, to tylko serdecznie się uśmiała. Szersze szpary między zębami też nie wzbudziły jej zainteresowania.
Noszę okulary od szkoły podstawowej, więc nie zwróciłam specjalnej uwagi, że widzę tylko na wprost a widzenia bocznego praktycznie nie mam (miałam zanik widzenia w płatach skroniowych).
Na koniec zaczęły się kolejne problemy: nadciśnienie, hemoroidy, zawroty głowy i ciemność przed oczami przy każdym pochyleniu.
W wieku dwudziestu kilku lat objawów i dolegliwości miałam więc tyle, że sama zaczęłam podejrzewać się o hipochondrię.
Na szczęście na początku 2001r trafiłam w swoim ośrodku zdrowia na internistę, u którego jeszcze nie byłam – dr. Ewarda Królaka. Okazał się kolegą ze studiów profesora Stefana Zgliczyńskiego, specjalisty od akromegalii. Na „dzień dobry” powiedział co mi jest. Zlecił oczywiście dodatkowe badania, ale nazwał je tylko formalnością. Od tej chwili wszystko poszło już szybko: po 3 miesiącach oczekiwania miałam wizytę w Poradni Endokrynologicznej u profesora St. Zgliczyńskiego, potem diagnostyka i przygotowanie do operacji pod okiem doktorów: Piotra Zdunowskiego i Wojciecha Zgliczyńskiego. Operację we wrześniu 2001r przeprowadził dr Grzegorz Zieliński.
Po operacji praktycznie wszystkie objawy chorobowe ustąpiły albo bardzo złagodniały. Ktoś inny powiedziałby, że czułam się jak każdy normalny młody człowiek – ja jednak powiem, że czułam się jak „młody bóg”. I za to będę wszystkim lekarzom dozgonnie wdzięczna.
Od 2005r poziomy GH i IGF-1 uległy podwyższeniu. Do dziś przyjmuję analog somatostatyny hamujący wydzielanie hormonów wzrostu oraz hydrokortyzon wspierający pracę kory nadnerczy.
„Tląca” się akromegalia wymaga stałej kontroli endokrynologicznej, ale dzięki lekom mogę prowadzić normalne życie rodzinne i zawodowe.
Na koniec kilka uwag.
Każdy chory z akromegalią, czy to po operacji zakończonej całkowitym sukcesem, czy też z „tlącą się” chorobą w żadnym razie nie powinien zaniedbywać swojego zdrowia. Zazwyczaj wieloletnie działanie hormonu wzrostu na stawy, kości, narządy wewnętrzne (serce, płuca, trzustkę, wątrobę) oraz układ hormonalny spowodowało, że są one bardziej podatne na zmiany chorobowe. Pamiętajcie, że dbając o siebie dbamy o swoich bliskich. Potrzebni jesteśmy im uśmiechnięci, szczęśliwi, silni i zdrowi!
Kasia